Лица

Аделина Банакиева: Новата Help Karma предстои

Основната й кауза е в момента е да помага на хората с увреждания, особено по време на пандемия.

Протестър, активист, доброволец към фондация „Дивите животни“... Аделина Банакиева се е занимавала с какво ли не и много неща може да ви разкаже – и за себе си, и за каузите, зад които застава. Вероятно през лятото на протестите сте забелязвали това момиче с яркочервена коса, което не вижда мястото си в политиката, а точно там – сред крещящите хора под прозорците на Министерски съвет. Основната й кауза в момента е да помага на хората с увреждания, особено по време на пандемия. За протестите, за липсата на система, която осезателно усещаме в момента, за случаят Help Karma и липсата на адекватен закон за дарителството, си говорим днес с Аделина.

Кое е последното нещо, което успя да те разгневи?

Аделина: Едно от основните неща, откакто е настъпила пандемията, които ме вбесяват, тъй като членувам в много групи на хора с увреждания, е липсата на какъвто и да било протокол, свързан с тези хора. Не можеш да изискваш едно и също нещо от хора в норма и от хора, които са с някаква форма на увреждане. Това, че в България тези хора ги неглижираме като цяло, сега се усеща особено остро, защото дори и носенето на маски за част от тези хора е изключителен проблем. По света тези хора са изключение от определени заповеди.

Преди три дни се върнах от Турция, където всички носят маски по улиците, но специално за хората с увреждания, специално питах един полицай, това не се отнася. Те имат документ, издаден от личния лекар, който се представя при забележка от официалните власти, а там проверките са много сериозни. Това означава, че дори една държава, която не само не е член на Европейския съюз, а се бори за това да бъде третирана като цивилизована държава, а не като религиозна, е помислила за тези хора. Дори днес една от майките с деца с увреждания писа в нашата група, че е свалена от метрото със сина си, който е невербален аутист заради това, че тези хора не могат да сложат маски.

Това е нещо, което безумно ме влудява – приемането на определени закони, на определени норми, на определени правила, без да се мисли, че ние сме болна нация и има хора, които не могат да отговорят на тези норми.

Има ли решение на този проблем?

Аделина: Писахме писма, искахме среща с министъра преди около месец, но отговор нямаме. Не само, че не се променят нещата, но дори не ни отговарят. Липсата на управленски капацитет в криза много силно се усеща по отношение на слабите и по-уязвимите. Един закон е окей като закон и дали съм съгласна с него, или не, това е отделен въпрос, но той не може да няма изключения, не може да няма начин да се прилага за различните групи хора. В момента затова се опитваме да се борим, защото пандемията няма да свърши сега, дори и когато измислят ваксина. Тези хора отново остават извън обществото, защото част от уврежданията са от усложнения от ваксини, без да съм антиваксър го казвам това, и тези хора няма да бъдат ваксинирани. Това е почти сигурно. Съответно остава отново проблемът какви са правилата за тях. Има проблем с определени групи хора и не можем да твърдим как ще затваряме психиатриите, как ще бъдем като Европа и тези хора ще трябва да бъдат гледани от семействата си, което е чудесно, ако имаше условия. Ако имаше как тези семейства да се справят и държавата им помага, но при условие, че не го прави, дори в криза, дори те да бъдат приети по определен начин по време на пандемия, то как ще ги върнем тези хора в обществото и как ще ги пази то.

Какво се случи с протеста на майките от „Системата ни убива“?

Аделина: През 2018-а престанах да съм част от „Системата ни убива“, тъй като част от майките приватизираха протеста, буквално, приватизираха и името на протеста. Слоган, който привлече много хора, но сега някак стана партийна принадлежност. Болшинството на майките на деца с увреждания се дистанцираха. Аз бях част от протеста за оставката на правителството и главния прокурор, както и много хора, но не част от протеста „Системата ни убива“, който стана част от политическа сила, която тепърва ще иска да влиза в управлението, без да споменавам коя е тя.

Продължаваш ли да бъдеш част от антиправителствения протест?

Не, не съм се отказала и вчера писах пост за това, че отново има натиск върху "Хиполенд", които участваха в протеста. Той просто придоби друга форма, защото беше ясно, че няма как да изкараш по време на пандемия хора по площадите, и то посред зима. Абсолютно безотговорно е. Аз много често общувам с хора с увреждания, помагам им и ходенето на протест физически вече беше проблем за мен. Но продължавам да подкрепям исканията на протеста за оставка на главния прокурор и на правителството, както и търсене на отговорност на част от тях за това, което се случва.

Защо според теб още не се стига до оставка?

Аделина: Съдейки по това, че те достатъчно пъти са подавали оставка преди, а сега не, е ясно, че има игра, която играят и трябва да доиграят по определен начин. Дали това е свързано с европейски субсидии, дали е свързано с начина на управление на обществото по време на пандемия и усвояване на определени средства... не мога да кажа, защото аз не съм била част от никоя политическа сила, за да знам. Но е факт, че усещането в обществото, че то не се управлява добре от много време и особено по време на пандемия, е осезаемо, тъй като липсват каквито и да било социални механизми за подкрепа. Да раздадат четири краставици и няколко кисели млека от общината, някак не е точно подкрепата, която се очаква от едно правителство.

Преди може би седмица се борих с това една линейка да отиде да прегледа човек със симптоми на Coviv-19, който не може да постъпи в болница, тъй като е родител на дете с увреждания. Ясно е, че ние нямаме места, където да бъдат настанени тези деца, ако родителят се разболее. Аз съм много упорита, разпознаваема съм, но шест часа се занимавах с това да накарам линейка да отиде до Елин Пелин. Какво ми костваше и колко връзки изразходвах, това е отделен въпрос. Това е ненормално да се случва по този начин. Ненормално е да се търсят връзки да те прегледа лекар, което значи, че начинът, по който се управлява обществото по време на криза, не е правилен.

Не може да няма как да потърсиш помощ, особено когато личните лекари спрат да си вдигат телефоните, което не е тайна за никого.

Разбира се, има и бели лястовици, които са на поста си като отговорни хора, но те не са масово явление, независимо дали им дават 1000 лв., или не. Тези 1000 лв. няма да променят нещата. Усещането в обществото е, че се запушват пробойни постоянно, по кофти начин и с кофти материал, а корабът потъва. Материалът, с който се запушват пробойните не е водоустойчив.

В този случай слоганът „Системата ни убива“ стои много на място.

Аделина: „Системата ни убива“ е изключително добър слоган, измислен не от хората, които в момента го ползват, за съжаление. Това е слоган на една от майките, които първи се дистанцираха от сегашните, употребяващи този слоган. „Системата ни убива“ е кауза, не е само слоган и е много важно обществото да го разбере, защото – да, наистина в момента системата ни убива, или по-точно липсата на система. Всички виждаме как се издават заповеди, които винаги са предпоследни, експериментира се с човешкия живот. И все е било да няма здравеопазване в последните 15 години, било е ясно, че нямаме система, която да е адекватна на нуждите на обществото, но това, което сега се случва е малко прекалено.

Има още...


Самата ти си се сблъсквала със системата, когато чуваш диагнозата рак.

Аделина: Няма бивш онкоболен. Аз съм с онкологично заболяване и ще бъда такава, съответно аз съм в рискова група, защото е ясно, че по време на лечението, химиотерапията умират и здрави клетки. Човек става по-уязвим и неговата защитна сила на организма е по-слаба. В момента настаняват в онкологичната ни клиника ковид болни.

Да, онзи ден имаше протест пред онкологичната клиника точно в тази връзка.

Аделина: Доказано добрият начин по света не е нашият. Не може във всяка болница да има ковид болни. Дори и китайците, откъдето тръгнаха нещата, направиха отделни болници. Да, безспорно има голяма вероятност ковид болен да е и онкоболен и тогава е необходимо да има определени протоколи за лечение. Само че тук – не само няма протокол за лечение на онкоболни с ковид, а няма и за който да било болен с ковид. Седиш и чукаш на масата, плюеш три пъти, въртиш се в кръг и казваш: „Боже, дано не ме стигне“. Аз лично досега не се сещам за някакъв друг протокол, който да съм прочела, освен за определени антибиотици и медикаменти, които се тиражират, и то до такава степен, че изчезнаха от аптеките. Дори и това не успя да опази системата, защото това значи, че тези антибиотици се дават без рецепта. А би трябвало да се смята, че не можеш да си купуваш антибиотик от аптеката без рецепта. Как става така, че изчезват? Нали има контрол. Отчита ли се колко антибиотика са влезли в една аптека и колко са излезли и съответно документа, по който това се е случило? Логично е да има номер на рецепта, логично е самата рецепта да присъства някъде.

После пищим защо се случва това. Просто поради липса на контрол, на система и на държава.

Да, реално няма държава, която да се справя перфектно в момента, но поне опитват, поне има протоколи, поне се знае стъпка едно, стъпка две... Тук от стъпка едно вече нямаш стъпка две, защото личният лекар не си е вдигнал телефона. А какво се случва с хората, които не са здравно осигурени и нямат личен лекар, които също не са малко? Има много хора, които се върнаха от чужбина поради липсата на работа по време на пандемията и тези хора също не са осигурени. Тези неща не се дискутират. Ние непрекъснато гледаме човека с джипката и обкръжаващите го, който показва маркировката на магистралата на министъра, който не иска да се срещне с нас и не отразява писмата ни, свързани с това какво правим с хората с увреждания и липсата на възможност част от тях да носят маски. Тези неща създават усещането в обществото за самосправяне и който оцелее, оцелее.

Искам да те попитам и за случая Help Karma. Ще се промени ли отношението на хората към дарителството?

Аделина: От много години в България се говори за това, че ние имаме паралелна здравна каса, а тази здравна каса са хора като мен и хора като Help Karma. За съжаление, аз няма как да убедя никого, че аз не съм подобно нещо, тъй като се е случвало да събираме средства за купуване на ентерални храни, които не се дават по здравна каса, но са част от диетата на хора с тежки увреждания, на хора с онкологични заболявания и аз не мога да давам техни банкови сметки, защото са блокирани от ЧСИ-та и се налага събиране по лични банкови сметки и какви ли не други начини. Разбира се, че се отразява, доверието ще пада все повече. Основният проблем е, че ние от години нямаме действащ и адекватен закон за дарителството. Законът за дарителството в България съществува като някаква хипотетична отделна единица и този закон не кореспондира с нищо, особено с ежедневието ни. Такъв закон е жизнено необходим, за да спре да има подобни проблеми. Ако дарителят е облекчен в своите данъци, ако той има достъп до определени предимства като дарява, то тогава ще има и дарителство. Към момента това е просия. Аз не смятам, че има реално дарителство в България и тази просия е узаконена по някакъв начин или по-точно казано – не е незаконна, както се оказа с Help Karma, защото почти съм сигурна, че независимо че се самосезира прокуратурата, тя ще намери кой знае какви проблеми там.

Да, тези проблеми, свързани с взимане на пари от платформата за заеми за апартаменти ще бъдат отразени, но най-големите проблеми надали ще бъдат незаконни, просто защото няма закон за дарителството, на който да се основе правенето на подобни платформи. Затова се притеснявам, че има някакви хора, които от добро желание искат да направят подобни платформи. Но на кого ще ги дадат? Кой ще ги администрира? Кой ще контролира, че след шест месеца няма да гледаме същите предавания.

Защото проблемът не е самият интернет продукт, проблемът е кой стои зад него. Хубаво е, че тези млади хора искат да отделят доброволен труд, за да правят такова нещо, но кой го контролира.

Аз си отделих време, за да видя какво циркулира като каузи в Help Karma. Много хора казват, че се е навредило на част от хората. Не повече от 20 от около 300 каузи в момента там са реални и сериозни. Събират се неща за абсурдни терапии, за които някой някъде е прочел. Често те са и вредни помощни средства. Не всеки, който не може да ходи, може да бъде изправен на вертикализатор. Не всяка количка е подходяща за всеки, който има нужда от количка. Тези неща се случват с лекари, и то със сериозен екип от лекари. Аз не виждам тук да се случват по този начин. Половината каузи са свързани със събиране на пари за стволови клетки за какво ли не. Явно стволовата клетка в България се възприема като някаква панацея, която лекува от рак до ДЦП. Тя не е точно такъв продукт и едни клиники на странни места по света стават богати, правят неща, които не вредят, но категорично не помагат и често са болезнени като процедури, заради липсата на контрол от държавата, от липсата на механизъм да бъде контролирано това нещо.

В закон трябва да е упоменато кой има право и по какъв начин да събира средства, как доказва безопасността на терапията, за която събира средства.

Сега каузите може да са станали и по-малко, защото част от тях отпаднаха. За мен основният проблем е, че този медицински съвет, който те твърдяха, че има, не е чувал за HelpKarma. Това означава, че там са събирали пари и едни хора са били подлагани на манипулации и операции, които е вероятно и да са навредили. Пак там се събират пари за респираторите за болниците март месец, пак там се събират пари за финансиране на фалиращ футболен клуб, което значи, че част от нашите депутати са давали пари точно там, без да се загледат къде дават тези пари и за какво.

Този случай ще провокира ли създаването на адекватен закон за дарителството?

Аделина: Съмнявам се. Да сте чули нещо по темата? Аз само чух, че се говори за създаването на следващите платформи, а не на закон. Защо се търси най-лесният начин да излезем от този проблем? Появяват се доброволци, правят платформа, дават го на някое НПО и каква е гаранцията, че пак няма да се случи същото. Вместо да се реши проблемът изначално. Вие чухте ли някой от парламентарно представените партии да говори за това, защото аз съм пропуснала. Всички се възмущават, но никой не говори защо се е случило и как се стигна до там. А се стигна, защото няма кой да контролира. Те са си написали с дребни буквички едни условия на платформата и да си чел. Ако не си чел, това си е твоя работа.

Но закон, който да спре този начин за печелене, няма, защото това е един много приличен начин за печелене. Новата HelpKarma просто предстои.

Имаш ли твоя лична кауза, която се е увенчала с успех?

Аделина: О, да, мораториума върху лекарствените средства беше моя лична кауза. Увенча се, след като аз се появявах във всеки телевизор, бях станала като Асен Блатечки, от хладилника само не излизах. Малко след това те вкараха вторичен, но поне няма мораториум върху нови лекарства и терапии. Едно от нещата, които се случиха благодарение на това е влизането в България на инжекцията Spinraza за децата със спинална мускулна атрофия, едно от които е на Ралица Енева, която е изпълнителен директор на HelpKarma, която си лекува детето в Америка, но не малко деца се лекуват в България. Тази инжекция, която струва около 140 хиляди евро и се слага на четири месеца, я има тук вече. Ако беше останал мораториума, правителството отново щеше да си измие ръцете и тези стотици хиляди евра щяха да се събират през подобни платформи. Тази кауза беше важна и успяхме да я избутаме докрай. За съжаление, всяка една кауза опира до това, че трябва да има и управленско желание, което ние искаме да се случва. Защото когато има желание, се случва това, което се случи с мораториума.

А все по-малко стават хората, които се борят реално, защото през години се натрупа изключително много недоверие, че този демократичен начин на изява на мнение е смислен, че протестирането води до нещо. Затова може би и протестите от лятото не бяха нещо, което не постигна това, което търсеше. Но за мен постигна друго. Най-малкият ми син, който е на 15 години, без да ми се обади, го засякох на протеста и той ми каза: „Аз не идвам заради теб, защото искам да протестирам, защото ме е срам този човек да ми е министър председател.“ Което значи, че тези деца, едно ново поколение, вече ще знае, че може да блокира улици, че може да протестира, може да изразява мнението си. Дали го чуват е друг въпрос, но поне новото поколение разбра, че може. А много дълго време това поколение не участваше. Това беше смисълът на част от този протест.

Ти би ли се включила в политиката?

Аделина: Аз не ставам за това. И да вляза някъде, ще се скарам със съпартийците си на следващия ден. Политиката е въпрос на компромиси, а аз нямам това качество. За мен за политика стават хора, които освен да имат идеи и идеали, които защитават, са готови и на компромиси. Опитах се да стана общински съветник, което е по допирателната на политик, и слава богу, че не ме избраха, защото медиите щяха да отразяват само скандали в Общинския съвет на София. Аз съм дете на руски белогвардейски емигрант и съм възпитавана много свободолюбиво. Това да се научиш да се съобразяваш с политическата игра, която съществува – това е начинът на управление на света, е едно качество, което аз не притежавам. Ще съм от тези, които ще крещят и на следващите под прозорците. То и от такива има нужда. Трябва да има крещящи под прозорците на всяка една власт.

Далеч съм от идеята, че ще дойдат перфектните нови политици. Както е видимо, такива не се появяват на сцената, тъй че тези, които ще седим под прозорците, ще имаме своето място.

 

Covid парадокс: да те изгонят от аптеката