Общество

Да покараме колело в подкрепа на хората с хемофилия

Посланикът на Дания също направи едно кръгче, за да ни подкани.

Има едни хора, чиято кръв не се съсирва така, както нашата, и това е белязало целия им живот. Това са болните от хемофилия. За трета поредна година ще се включим във Велопоход "Заедно" като знак за подкрепа към страдащите от това сериозно заболяване. Инициативата се организира от Българската асоциация по хемофилия и към нея вече се е присъединил посланикът на Дания. Той качи видео във Фейсбук, с което ни подканва да яхнем велосипедите и да заявим позиция. 

Тази година кампанията ще премине под надслов "Споделянето е сила", с което публичният сектор и здравните институции се призовават да станат по-колаборативни с неправителствените организации, които работят в посока подобряване условията на живот на деца, младежи и възрастни с хемофилия. Всички хора, организации и институции са поканени да се обединят в името на една благородна кауза.

На финала на велопохода ще има и музика. Предвидено е да се включи сборна формация от браз музиканти, които ще поздравят всички финалисти, подкрепили каузата. Част от музикантите са Иван Йорданов (саксофон), Виктор Викторов (ударни), Божидар Василев (тромбон), Владислав Мичев (тромбон), Момчил Косев (тромбон) и Мартин Бодуров (тромпет).

Велопоход "Заедно" стартира на 21 април точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна и Бургас. За София стартова точка са Пилоните на НДК. Маршрутите и в четирите града са леки и по-скоро символични, съобразено с децата и болните, които ще се включат.

Хемофилията е най-често срещаното наследствено нарушение на кръвосъсирването. То е рядко заболяване и е генетично обусловено, съпътстващо целия живот на пациента и оказващо огромно влияние върху физическото, емоционалното и социалното му благополучие. Кръвта на засегнатите от него не се съсирва или се съсирва много бавно. Липсват им специфични протеини (наречени фактори на кръвосъсирването), което е свързано с дефект в половата Х-хромозома, поради което жените са нейни носителки, а мъжете - активно боледуващи. Това е така, защото жените имат две Х-хромозоми и дори едната да е дефектна, другата определя нормално кръвосъсирване, докато при мъжете има комбинация от Х и Y хромозома и когато Х-хромозомата е увредена, това се отразява директно на здравето. В 30% от случаите се среща и ненаследствена хемофилия, при която причината е увреждане на съответния ген по време на вътреутробното развитие. Лечението е много скъпо и се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване.