Вече 21 дни майки на деца с увреждания, придружени понякога и от бащи, протестират с палатков лагер зад Народното събрание, а в обществото се чуват само скандали по въпроса, не и реалните им искания. Които са съвършено нормални и необходими, между другото, но експлозивните неща привличат повече внимание. Затова и тези майки носят черните тениски "Системата ни убива" – за да ни стреснат, но най-вече за да стреснат онези, които взимат решенията за съдбите на децата им.
Те кротко стоят в Парламента и по своите комисии, синдикати, институции, понякога пътуват извън страната с билети на баснословни цени, понякога жонглират с оставките си, за да затворят нечия правдиво надигнала глас уста. Друг път хокат майките да се засрамят, че водят "тези деца" по улиците, но нито веднъж не реагират адекватно.
Днес бях в палатковия лагер сред протестиращите и видях тази нехайност. Постоянно политици, министри и депутати излизат от служебния вход на Народното събрание, качват се в скъпите си коли и отпрашват далече от родителите, без дори да ги погледнат. А там има инвалидна количка със скелет вътре и некролог, от който да настръхне човек. Човек. Политиците не настръхват.
Докато бях на протеста, главният прокурор на България Сотир Цацаров излезе, с помощта на охраната си се качи в колата и потегли. Хубаво е да има охрана човек, по-лесно е отколкото да има дете с увреждане, но пък като че ли само по себе си е увреждащо... Дали хора без сърца правят политиката и законите у нас, преценете сами, след като се запознаете с една от тези майки. Кристина Николаева е част от организаторите на протеста. Не я попитах какво мисли за пошлите изказвания на хора като Славея Сиракова и Валери Симеонов. Няма нужда да й припомням за нечестните удари, особено докато още е "на фронта".
Най-важното, което трябва да знаем за битката, която водите в момента?
Най-важното е, че искаме цялостна реформа в социалната сфера и социалните политики. Искаме приемането за Закон за личната помощ. Искаме подкрепата, каквато и да е тя, да става според преценка на индивидуалните потребности на човека с увреждания, а не според ТЕЛК-а, който дава просто една информация колко процента човек е "негоден". Искаме хората с увреждания да излязат от АСП – Агенцията за социално подпомагане. Това означава, че те трябва да влязат към Агенцията за хора с увреждания, което пък означава, че тя трябва да се разшири и да се добавят териториални структури към нея. Искаме да се разработи регистър на хората с увреждания, но истински и използваем, който дава и събира информация и от който могат да се правят анализи за ефективността на политиката, да се проследяват изразходваните средства и дали отиват те към хората с увреждания. В момента много малка част от тях отива към хората с увреждания.
А къде отиват тези средства?
Това никой не може да каже! Но някак си 162 милиона лева отиват само към 14 хиляди деца. Това са разходите по програмите за личен асистент. Няма как!
Програмите, които бяха орязани?
Да, орязаха ги и в момента обслужват недостатъчно хора с увреждания, но разходите са все още 162 или 161 милиона... такава цифра.
Без кои от тези промени, за които настоявате, няма да се примирите и няма да се приберете вкъщи?
Ако се приеме Законът за личната помощ, вдигаме палатките. Оставаме да работим обаче по другите закони, ние също сме в работните групи.
В какъв вид да се приеме? Кой го предлага в момента така, както ви устройва?
В момента е разработен от нас и екипа на Мая Манолова, искаме в този вид да се приеме. Естествено, ще има някакви промени между първо и второ четене, но те не трябва да са драстични. А той още не е вкаран в Народното събрание. Тоест първо искаме да се вкара, после да се гласува и трето – да се приеме. Но ще искаме това, което е записано в него.
Колко време вече протестирате?
Протестираме вече от 3 години, това е седми протест. Палатковите лагери са от 21 дни.
За тези 21 дни, освен тази неясна оставка и после връщането на министъра, нещо случи ли се като реакция, но адекватно?
Адекватно е само това, че сме в работните групи, нищо друго. То и в работата там в работните групи не е особено адекватно, но се борим, да.
От какво ви е срам? Казаха ви да се засрамите.
Мен не ме е срам от нищо. Те трябва да се засрамят.
Кои?
Трябва да се засрамят всички, които бяха в Националния съвет за хора с увреждания – всички. Без Мая Манолова и без нас, всички останали, ако обичат, да се засрамят. Да се засрамят много, много, много и да се засрамят много пъти, защото за една седмица толкова простотии се изляха върху нас, че няма накъде повече.
Кои бяха най-големите обиди? Разбрахме, че сте терористи...
Терористи, екстремисти, платени протести правим, децата ни не трябва да излизат на улицата, ние сме лоши родители, които водят децата си по улиците и изнудват правителството с тях. Опитваме се с децата си да свалим правителството и какви ли още не глупости. Това са просто глупости. Няма как това с друга дума да го нарека. Жалка работа, жалка картинка.
Какво не знаем за ежедневието на една майка с дете, което има увреждане?
О, ежедневието ни е различно – от майка до майка, от дете до дете, от тип увреждане до тип увреждане, ежедневието е различно. Общото е, че освен с уврежданията на децата ние се борим и със системата. Като казвам борим, това е непрекъснато разкарване от едно ведомство или държавна агенция за вадене на бележка, отиване в друго ведомство, вадене на друга бележка, на трета бележка. И ние си ходим, събираме бележки, раздаваме бележки, подписваме бележки, това е едно 50% от времето. Говорим за XXI век, когато всичко би следвало да става електронно, даже не би следвало да ни занимават с това, това трябва да става автоматично. Ако имаше регистър и електронна Здравна каса. Ей такива неща нормални, отговарящи на времето, в което живеем. Това искаме.
Вашата лична история каква е?
Имам едно прекрасно дете с аутизъм. Прекрасно и аз съм страшно горда с него. Изключително умна, но има си някакви предизвикателства, борим се с тях, справя се малко по малко. Умна, интелигентна и се справя с всичко, с което може, но се справя, защото не ползваме услугите, които е предоставила държавата. Ползва изцяло частни услуги, частни терапевти и терапии, аз съм напуснала работата си и се занимавам с детето си. Обучила съм се да работя с него и съм негов асистент, негов терапевт. Ходя с него на училище, придружавам го в клас и така, малко по малко... Тук няма никаква драма, аз си обичам детето, гордея се с него и ще си ходя с него по улиците.
Вие щяхте да бъдете много повече на този палатков лагер, ако не ставаше дума за една група хора, които не могат да се отделят от децата и заниманията си с тях, за да дойдат на протеста, нали?
Да, да. Има такива, просто не могат да мръднат от децата си. Тежко състояние.
Вие сте техни гласове. Искате ли още нещо да кажете като такива?
Това е – борим се, докато успеем. Няма крачка назад, просто нямаме право. Нямаме морално право пред децата си и пред всички хора с увреждания.
