Звезди

Били Айлиш: Животът със синдрома на Турет е много изтощителен

Само в Обединеното кралство над 300 000 деца и възрастни живеят със синдрома.

Били Айлиш: Животът със синдрома на Турет е много изтощителен

Ако сте фенове на сериала South Park, навярно имате забавна представа за това какво представлява синдромът на Турет. Там го описват като забавно преживяване. А то по-скоро е начин на живот или част от живота, която в никакъв случай не е забавна. Били Айлиш преди дни дори описа живота със синдрома на Турет като "много изтощителен".

В рамките на интервю за шоуто My Next Guest на Дейвид Летърман по Netflix 20-годишната певица изпита тик, когато говореше пред камерата и веднага побърза да уточни: "Ако ме снимате достатъчно дълго, ще видите много тикове."

Само в Обединеното кралство над 300 000 деца и възрастни живеят със синдрома. Турет е състояние, което кара човек да издава неволни звуци и движения, наречени тикове. Обикновено започва в детството, но тиковете и другите симптоми често се подобряват след няколко години и понякога изчезват напълно.

Били каза по време на интервюто, че не изпитва тикове по време на пеене и че някои специфични тикове са изчезнали с времето, но други все още се появяват редовно.

"Това са неща, които никога няма да забележите, ако просто разговаряте с мен", каза тя и добави: "Но за мен те са много изтощителни."

Обидни реакции от другите

Певицата каза, че "наистина обича" да говори за опита си с Турет, но призна, че е "невероятно объркана от това". Освен това сподели, че хората не винаги реагират по добър начин, когато тя изпита тик.

"Най-често срещаният начин, по който хората реагират е, че се смеят, защото мислят, че се опитвам да бъда забавна. Винаги съм оставала невероятно обидена от това."

Тази реакция е нещо, което Терина Биб може да разбере твърде добре. 29-годишната британка от Редич започва да показва признаци на тикове, когато е на 20. Преминава през много невролози, докато най-накрая е диагностицирана на 24, което е сравнително късно.

Тя си спомня, че преди година някой я е гледал постоянно в ресторант по време на "наистина лош тик атака".

"Просто е грубо и ме разочарова. Хората ме питат: "Защо трябва да псуваш толкова много?" Иска ми се да не се налагаше, но това е нещо, което не мога да контролирам", казва тя пред BBC по повод интервюто с Били Айлиш.


Терина иска хората да се отнасят към нея – и към другите със синдрома на Турет – нормално, добавяйки, че "няма нищо против да образова хората за това", но просто не мисли, че те трябва да бъдат груби.

Ежедневието на Терина е заето, тя е художник на свободна практика, така че може да работи от вкъщи. Има "добри и лоши дни", тъй като тя живее с вербални и двигателни тикове.

"Това е много инвалидизиращо състояние. Постоянно съм на бастун, не мога да ходя правилно, а също така имам инвалидна количка."

Терина казва, че сутрините могат да бъдат "наистина лоши" заради тикове на краката и в такива случаи трябва да помоли гаджето или майка си за помощ със задачите.

Неща, които помагат

Британката Терина споделя, че използва изкуството си като начин за "освобождаване на тези тикове".

"Особено ръчните тикове, които имам - държа химикалка и изведнъж правя драсканици като зигзаг. Така че тези тикове се освобождават от нещо, което обичам да правя, и е доста релаксиращо."

Тя също има боксова круша в градината си, която според нея "помага да спре моят Турет за няколко часа". Терина смята, че когато някой, с толкова много последователи, колкото Били Айлиш, сподели опита си, това е важно за всички, живеещи със синдрома.

"Надяваме се, че това ще го направи малко по-нормализирано", добавя тя.
 

Били Айлиш след Covid-19: "Ако не бях ваксинирана, щях да умра"